Međunarodni dan posvećen osobama sa Down sindromom – bez tradicionalne svečanosti, ali ne zaboravite šarene čarape

Svjetski dan osoba sa Down sindromom ustanovljen je 2006. godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umjesto 2 hromozoma, na 21 hromozomskom paru.

Down sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine.  Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.

Od 2012. godine ovaj datum je uvršten u UN-ove važne datume, pa se tim povodom održavaju konferencije u UN-u u Njujorku. Udruženje Život sa Down sindromom FBiH, je od 2007. godine uvelo Bosnu i Hercegovinu u ovaj svjetski pokret.

Ban Ki Moon, tadašnji generalni sekretar UN-a je na konferenciji 2012. godine izjavio: “Na ovaj dan, potvrđujemo da osobe s Down sindromom imaju pravo da u potpunosti i efektivno uživaju u svim ljudskim pravima i fundamentalnim slobodama. Neka svako od nas dâ svoj doprinos da bi djeca i osobe s Down sindromom u potpunosti učestvovali u razvoju i životu svojih zajednica na bazi jednakopravnosti s drugima. Hajdemo da izgradimo inkluzivno društvo otvoreno za sve”.

Ove godine 21. mart u Banjaluci zbog situacije sa kronavirusom proći će bez svečanosti na koje smo navikli, a koju je organizovao Centar „Dajte nam šansu-Zvjezdice“.

Željka Perišić, direktorica ovog centra kaže da je ove godine nažalost odgođeno obilježavanje Međunarodnog dana osoba sa Down sindromom i neće ga obilježavati onako, kako su već dugi niz godina navikli.

“Ali, to nas nije spriječilo da svoj doprinos u podizanju svijesti o važnosti poštovanja osnovnih ljudskih prava osoba sa Daun sindromom damo virtuelno. Organizovali smo kampanju #rockyoursocks na društvenim mrežama, i pozivamo sve, da danas zajedno sa svojom djecom i ukućanima obuju različite čarape, naprave fotografiju ili video i objave na FB ili instagramu, tagujući udruženje @dajtenamsansuzvjezdice ili #rockyoursocks”, kaže za BUKU Željka Perišić.

Na ovaj način možete dati svoj doprinos obilježavanju ovog veoma važnog datuma, te naučiti vašu  djecu da je ljepota u različitosti i da inkluzija i socijalna uključenost nemaju alternativu.

“Da uključenost nema alternativu pokazala je i naša plesna grupa učešćem na donatorskoj večeri, koju je organizovao Kabinet predsjednice Republike Srpske. Zaista smo pokazali da želimo biti dio društvenih događaja, i mislim da smo tu uspjeli da pomjerimo granicu. U saradnji sa KUD ‘Čajavec’ osnovali smo i inkluzivnu folklornu grupu, koja već sad broji više od 20 članova. Postali smo prepoznatljivi, ali i pokazali da kultura pripada i nama, te da i osobe sa Down sindromom itekako mogu da budu dio kulturne scene, a ne samo posmatrači”, kaže Željka.

Ona dodaje da trenutna situacija zbog koronavirusa utiče i na život osoba sa Down sindromom, ali i drugim poteškoćama u razvoju.

“Svi smo postali osjetljivi i teško nam pada izolacija, a osobe sa Down sindromom su i dodatno ugrožene, jer vrlo često ne mogu da shvate ozbiljnost situacije u kojoj se nalaze, ne mogu da shvate da  im je sad ograničeno nešto što se do nedavno podrazumijevalo kao uobičajeno. Takođe, osobe sa smetnjama u razvoju uglavnom imaju osjetljiviji imunitet. Iako ne postoje dokazi da recimo osobe sa Down sindromom imaju poseban rizik od virusa korona, mi ipak znamo da one su jako podložne različitim respiratornim infekcijama, kao i infekcijama uopšte. Vrlo često imaju i druga hronična zdravstvena stanja, kao što su srčane bolesti, dijabetes i slično, te kao takvi ipak spadaju u rizičnu grupu. Zato je veoma važno da se pridržavaju preporučenih mjera i ne izlažu riziku od obolijevanja”, ističe ona.

U ovim okolnostima njihov Servis centar, po preporuci nadležnih, ne radi sa korisnicima, i prekinuli su aktivnosti, ali njihov stručni tim radi i stoji na raspolaganju svim roditeljima.

“Pripremili smo materijale za rad kod kuće, tako da svi oni koji žele da rade sa djecom kući mogu da nam se jave na našu Facebook stranicu, i neko od stručnih saradnika će stupiti u kontakt sa njima i dostaviti sve ono što je potrebno, kako djeca ne bi gubila kontinuitet u radu. Takođe, na raspolaganju je i psiholog, tako da se roditelji mogu javiti sa svojim problemima, popričati i smanjiti stres i paniku. Nadamo se da će ovo uskoro proći, i da ćemo nastaviti sa radom i aktivnostima”, rekla je Perišić Željka.

Tekst je prenet sa portala BUKA.