Fondacija NORBS+: „Isključivo rešenje u SMS donacijama ne sme i ne može biti dugoročno rešenje“

30. December 2020.
Fondacija NORBS+ od 2018. godine pruža pomoć i podršku obolelima od retkih bolesti u Srbiji, kroz prikupljanje sredstava za nabavku neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala i medicinske opreme.
Norbs Plus - Marko Radovanac + Stefan Živković na humanitarnoj radionici
Fotografije prenete sa portala Srbija daruje

Zbog čega su humanost i solidarnost osnove našeg društva i kako izgledaju svakodnevne aktivnosti Fondacije NORBS+ ispričali su nam Davor Duboka, direktor Fondacije, Marko Radovanac, marketing menadžer i Stefan Živković, administrativni saradnik.

Kako je nastala Fondacija Norbs+“? Sa kojom idejom je sve počelo, kako se razvijala vaša misija?

Davor: Fondacija NORBS+ je nastala inicijativom NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. NORBS je savez udruženja osoba sa retkim bolestima i bavi se zagovaranjem i unapređivanjem politika u oblasti retkih bolesti. Kako su ti procesi najčešće dugotrajni, u kontaktu sa našim članovima NORBS je došao do zaključka da osnivanjem Fondacije NORBS+ može da direktno pomogne svojim članovima nabavkom neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, za kojima postoji ogromna potreba. Fondacija je po osnivanju anketirala članice NORBS-a o potrebama koje imaju i na osnovu toga formirala preliminarni spisak potreba koji se i danas svakodnevno dopunjuje. Nakon toga, započeli smo niz javnih kampanja sa ciljem da u što kraćem vremenskom periodu prikupimo što veća finansijska sredstva kako bi obezbedili opremu sa spiska.

Marko: Davor je to najbolje objasnio. Ja bih samo dodao da sam već dugo upoznat sa radom Nacionalne organizacije za retke bolesti, da sam bio uključen u njihove aktivnosti nekoliko godina, i jednostavno – čim me je Davor pozvao u vezi ideje i budućih aktivnosti novoosnovane Fondacije, prihvatio sam da budem deo tima bez pogovora. Naša misija evoluira iz dana u dan, zaobilazeći prepreke i izazove za koje nemamo taj „luksuz“ da nas iznenade.

Davor Duboka – preuzimanje donacije od C&A Fondacije

Koja je bila Vaša lična motivacija za rad u neprofitnom sektoru?

Davor: Moja lična motivacija potiče od činjenice da je mom sinu pre 8 godina postavljena dijagnoza retke bolesti. Terapija za njegovu retku bolest u tom momentu nije bila dostupna i u pokušaju da pronađem rešenje naišao sam na NORBS. Kada je terapija za njega bila konačno obezbeđena, poželeo sam da kroz rad u NORBS-u doprinesem unapređenju kvaliteta života svih sa retkim bolestima. Nakon niza godina provedenih u NORBS-u, osnivanjem Fondacije NORBS+ dobijam priliku da na jedan drugačiji, konkretniji, način pomognem onima koji boluju od retkih bolesti.

Marko: Lična motivacija je vezana za davnu želju i san da pomognem kad god mogu, da ne okrećem glavu na drugu stranu i da pored svojih ličnih i profesionalnih obaveza pokušam da doprinesem koliko god mogu pozitivnim promenama. Glavna motivacija nije lična „slava“, već rešenje problema. Ako rešimo problem – svima će nam biti bolje već danas, bez zebnje šta će biti sutra. Ljudi često zaborave da se stave u položaj onih kojima je pomoć neophodna, pa ponekad morate dobro da ih „prodrmate“ da bi shvatili da problem koji ih u startu ne dotiče lično, nažalost, može postati svakodnevica i u „njihovoj kući“. Najsrećniji bih bio kada ne bih morao „prstom da mrdnem“, a zapravo je situacija takva da ponekad imamo „malo prstiju za mrdanje“.

Stefan: Na ovo pitanje bih dao dva povezana odgovora. Sa jedne strane, veliku ulogu je igralo to što su se vrednosti i misija organizacije u kojoj radim poklopile sa mojim ličnim vrednostima i shvatanjima. Sa druge strane, za retke bolesti me veže lična priča, jer moja rođena sestra boluje od jedne retke bolesti. Sama ta činjenica da sam od ranog detinjstva bio suočen sa time, i upoznao šta pojam “imati retku bolest” znači, sa kojim se to sve problemima i izazovima suočavate na dnevnom nivou, i to ne samo osoba koja ima retku bolest, već i cela porodica te osobe, me je motivisala da se prijavim za rad u NORBS-u. Tokom rada u NORBS-u otvorila se je mogućnost za učestovanje u radu Fondacije NORBS Plus, i na to sam gledao kao na još jedan način na koji mogu da doprinesem onome što je osnovni cilj obe organizacije – unapređenje položaja i kvaliteta života osoba sa retkom bolešću.

Koliko je COVID-19 kriza uticala na rad Fondacije? U kojoj meri su se promenile vaše aktivnosti, na šta ste bili najviše fokusirani u prethodnom periodu?

Marko: Iskren da budem – dosta. Kako u privatnom i javnom, tako i u nevladinom sektoru. COVID-19 je iznenadio čitav svet, ne samo nas. I ne mislim da smo ga dočekali spremno, ali isto tako ni ne mislim da je postojao pravi „recept za doček“. Fondacija zavisi od donacija i prihoda. U trenutku kada kod ljudi preovlađuje strah po lično zdravlje, u kompanijama se najavljuju otkazi ili se smanjuju budžeti, svakako naš primarni cilj postaje potencijalnim donatorima sasvim sekundaran. I to je potpuno ljudski. Ali mi moramo da nastavimo svoju borbu i uspeli smo da manjim donacijama zadržimo pravi „kurs“. Zahvaljujući društveno-odgovornim kompanijama i osobama dobre volje, uvereni smo da ćemo iz svega izaći jači i da ćemo uspeti da obezbedimo što više medicinsko-tehnički pomagala za obolele od retkih bolesti. Iskoristio bih još jednom priliku da im se, kao i uvek, posebno zahvalim na svakoj donaciji.

Kako se finansira Fondacija NORBS+, sa kojim različitim tipovima donatora sarađujete i na koji način? Kako svi koji to žele mogu podržati vaš rad?

Davor: Naše kampanje za prikupljanje sredstava usmerene su prema svim ljudima i organizacijama dobre volje koji su spremni da pomognu kvalitetniji život osoba sa retkim bolestima. Ogroman doprinos od osnivanja donacije dale su različite društveno odgovorne kompanije koje su nas pomagale kroz svoje CSR kampanje. Takođe smo zahvalni i pojedincima koji na mesečnom nivou odvajaju određenu sumu da podrže Fondaciju. Ništa manje značajan prihod dolazi od SMS poruka koje šalju ljudi dobre volje.

Marko: Svako ko želi da pomogne može da pošalje SMS poruku, bilo kakvog tekstualnog sadržaja, na broj 5105, i bez obzira da li je pretplatnik Vip, Telenor ili MTS mobilne mreže, doniraće iznos od 100 RSD za nabavku pomagala.

Fondacija ima i dinarski i devizni račun, preko kojih svako ko to želi, može uplatiti određenu sumu za nabavku pomagala. Dinarski račun Fondacije NORBS+ je 205-255295-18 (Komercijalna banka), dok su uputstva za donatore iz inostranstva sledeća:

Naziv korisnika: NORBS plus
Adresa: Đušina 10, lokal 6; 11000 Belgrade, Republic of Serbia
SWIFT: KOBBRSBG
IBAN: RS35205007080004843332
Banka: Komercijalna banka a.d. Beograd, Svetog Save 14, 11000 Belgrade, Republic of Serbia

Više informacija možete pogledati i na našem sajtu www.plus.norbs.

Da li sarađujete sa drugim neprofitnim organizacijama, kojim i na koji način?

Davor: Kako sam već prethodno pomenuo, osnivač Fondacije NORBS+ je Nacionalna organizacija za retke bolesti, koja je savez 30 udruženja članica. Sa svim ovim udruženjima smo u stalnom kontaktu kako bismo saznali njihove potrebe i pokušali da obezbedimo finansijska sredstva za pomagala koja su neophodna njihovim članovima. Funkcionišući na ovaj način, u mogućnosti smo da pokrijemo potrebe većeg broja osoba od jednom, umesto uobičajenog načina prikupljanja sredstava za pojedinca.

Stefan: Pored ovoga što je Davor rekao, napomenuo bih da Fondacija NORBS Plus u određenoj meri sarađuje sa drugim humanutarnim organizacijama u Srbiji, sa ciljem promovisanja kulture davanja i solidarnosti.

Na koji način oni kojima je potrebna vaša podrška mogu doći do vas? Koliko je rad Fondacije prepoznatljiv u zajednici?

Davor: Pored toga što nas mogu kontaktirati kroz svoja matična udruženja, osobe kojima je potrebna podrška Fondacije mogu nas kontaktirati direktno, slanjem e-maila na adresu fondacija@norbs.rs.

Marko: U vezi prepoznatljivosti rada Fondacije u zajednici, spot i kampanja „Vreme je da ih primetimo“ su, uz podršku mnogih medija, doprineli da se cilj Fondacije nadaleko čuje. Uvek koristim priliku da se zahvalim svim našim saradnicima i partnerima koji su nam pomogli da pripremimo, realizujemo i plasiramo ovu kampanju. Fondacija NORBS Plus je prepoznata kao jedina fondacija koja se bavi nabavkom medicinsko-tehničkih pomala, pa ne čudi i sve veća potreba obolelih od retkih bolesti, koji nisu članovi nekog od udruženja koje okuplja NORBS, da nas direktno kontaktiraju uz molbu da im obezbedimo neka od pomagala. Mi se uvek trudimo, u zavisnosti od pre svega finansijskih mogućnosti, da izađemo u susret što većem broju obolelih osoba i njihovim porodicama.

Kako izgledaju vaše zagovaračke aktivnosti? Da li ste do sada uspeli da ostvarite neke pomake i pozitivne promene?

Davor: Naše zagovaranje je uglavnom indirektno. Naime, kako je osnovni cilj Fondacije nabavka medicinsko-tehničkih pomagala, u našim gostovanjima u medijima često nam postavljaju pitanje sistemskog rešavanja dostupnosti pomagala. Naš odgovor je uvek isti: Fondacija je tu sa ciljem da nabavi onu opremu koju Republički fond za zdravstveno osiguranje ne obezbeđuje osiguranicima. Na taj način, indirektno, skrećemo i pažnju na činjenicu da ova Fondacija ne bi imala razlog da postoji da je obolelima dostupna sva neophodna oprema. Pored toga, direktno zagovaranje i komunikaciju sa predstavnicima institucija ostavljamo našem osnivaču, Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije, čiji je to glavni i osnovni cilj.

Smatramo da se na ovaj način ostvaruje sinergija koja na najbrži i najdelotvorniji način doprinosi kvalitetu života osobama sa retkim bolestima.

Šta su najveći uspesi koje je Fondacija Norbs+ ostvarila u dosadašnjem radu, a šta najveći izazovi sa kojima ste se susretali?

Davor: Zasigurno najveći uspeh Fondacije predstavlja svako pomagalo koje smo uspeli da obezbedimo našim korisnicima. Ipak, do toga ne bi došlo da nije bilo veoma uspešne javne kampanje “Vreme je da ih primetimo”, kroz koju smo skrenuli pažnju na sebe kao na novoosnovanu Fondaciju i na potrebe naših korisnika. Izazov svih izazova bez ikakve sumnje je pandemija sa kojom smo suočeni. Marko je to odlično sumirao u jednom od prethodnih pitanja – pogođeni su svi u priličnoj meri, ali je nas kao neprofitnu organizaciju koja zavisi isključivo od donacija pogodila u ogromnoj meri, zahtevajući da se potpuno prilagodimo novonastalim okolnostima i mislim da i dalje učimo i prilagođavamo se, zarad naših korisnika.

Koji su najvažniji planovi i ciljevi koje želite da realizujete u budućnosti?

Marko: Želja Fondacije je sasvim sigurno da prikupi dovoljno sredstava za nabavku što većeg broja medicinsko-tehničkih pomagala. Ali moramo da budemo svesni da, nažalost, nikad neće biti dovoljno. To je surova istina. Iz tog razloga je neophodna konstantna edukacija stanovništva i društva o ovoj temi, kao i o temama koje se tiču retkih bolesti. Takođe, državne institucije moraju da izađu iz „zone komfora“, drugačije odrede prioritete, i uhvate se u „koštac“ sa retkin bolestima. Isključivo rešenje u SMS donacijama ne sme i ne može biti dugoročno rešenje nijedne ozbiljne države.

Tekst je prenet sa portala Giving Balkans/Srbija daruje.

Share