Dan ponosa ljudi sa autizmom: „Nikada neću saznati kako moje dete doživljava nas i svet oko sebe”

„Moj četrdesetdvogodišnji sin ima autizam, a cela porodica danas živi kvalitetan život, bez iznenađenja i stresova”, kaže za BBC na srpskom Vesna Petrović, predsednica Upravnog odbora Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom.

U svetu se 18. juna obeležava Dan ponosa ljudi sa autizmom, kada se autizam slavi kao različitost.

Dan ponosa ljudi sa autizmom prvi put je obeležen 2005. godine, na inicijativu pokreta Aspies for Freedom, a u međuvremenu su ga prihvatili pokreti i nevladine organizacije širom sveta.

Iako ima dužu tradiciju, nije u zvaničnom kalendaru međunarodnih praznika kao što je to slučaj sa Svetskim danom osoba sa autizmom, koji su Ujedinjene nacije proglasile 2007. godine, a proslavlja se 2. aprila.

Simbol Dana ponosa je znak beskonačnosti u duginim bojama, koje simbolizuju autistični spektar i specifičnost osobina ovih ljudi „koje im donose puno izazova i mogućnosti”, piše logoped Nataša Čapakabra.

Život sa autizmom niko ne bi svojevoljno odabrao za sebe ili svoje dete, pa „nije postignuće, niti osvojena nagrada da bi bili ponosni”, kaže Jelena Šebez iz Beograda, majka trinaestogodišnjegLuke koji ima ovu dijagnozu.

„Međutim, ljudi koji ga imaju i te kako mogu da budu ponosni svakog dana na ono sto postižu i sa čime se bore”, smatra Šebez.

Ljudi se autizmom se međusobno razlikuju i po tome koliko su samostalni – neki uspeju da se staraju sami o sebi i ostvare blistave karijere, poput glumca Entoni Hopkinsa ili osnivača Tesle Elona Maska, dok drugi čitav život zavise od podrške porodice i socijalnih službi.

Ipak, pomoć je potrebna čak i kada neko ima visokofunkcionalni autizam, ističe konsultantkinja za autizam Andrea Štefulj, koja ima privatnu praksu u Londonu.

„Imate puno ljudi sa visokofunkcionalnim autizmom koji su talentirani za glazbu ili likovnu umetnost, ali ako im se ne pomogne da razviju socijalne veštine, mogu biti rizični – procenat samoubojstava među njima je visok”, kaže Štefulj.

Ona objašnjava da je glavni razlog za takvu statistiku činjenica da mnogi ne uspevaju da ostvare duboke i trajne veze sa drugim ljudima.

„Prijateljstva nas održavaju i izvlače iz mračnih trenutaka – to je životna baza, koju većina njih ne uspije uspostaviti”.

„Ako uđu u brak, oni najčešće pucaju”, navodi.

Ona kaže da ljudi sa visokofunkcionalnim autizmom „najčešće ne dobiju pravu podršku zajednice”, koja ih vidi kao talentovane i uspešne, pa to i ne uviđa.

„Umesto toga im zamjeraju, smatraju ih čudacima koji ili ‘nemaju empatiju’ ili je ‘imaju previše empatije’, pa ovi ljudi ne uspiju da se uklope”, objašnjava.

Trenuci koji me čine ponosnom

Jelena Šebez, majka Luke (13) i njegovog mlađeg brata Petra (6)

Nikada neću saznati kako Luka doživljava nas i svet oko sebe, niti sam od starta mogla da budem u njegovoj glavi i saznam šta želi i šta ga boli dok konačno nije progovorio.

Ponosna sam na njega što je hrabro izdržao sve naše faze i negiranje spoznaje da ima autizam, našu tugu, uspone i padove dok svi kao porodica jednog dana nismo prihvatili da se autizam doselio u naš dom.

Ponosna sam Luku što je strpljivo sačekao da emotivno sazrimo i počnemo da ga posmatramo kao dete, a da manje vidimo autizam u njemu.

Društvo voli šablone i uklopljenost, pa sam kao mama ponosna na moje malo biće koje je prerano prisiljeno da uči „naš način” da deli svoje misli, znanje i ljubav, umesto da prati svoj ritam.

Ponosna sam na Luku što u tome nije izgubio umetnički deo svoje duše koji nam je kasnije otkrio.

Na supruga Nikolu i sebe sam ponosna što se nismo razveli, kao mnogi parovi kada saznaju da im dete ima autizam i naučili vremenom da čujemo jedno drugo, da čujemo Luku i počnemo da dišemo kao jedno.

Na muža sam ponosna jer je borben, empatičan i divan tata.

Ponosna sam što smo se odvažili nakon svega da dobijemo Lukinog mlađeg brata Petra.

Ponosna sam što smo Petra uspeli da vaspitamo sa jednakim žarom i ljubavlju, podstičući njegove talente.

Ponosna sam što smo uspeli da zadržimo posao, jer postoji nepisano pravilo da moraš da biraš između posla i podizanja deteta sa invaliditetom.

Ponosna sam na sebe što sam se naterala da sva znanja ovog sveta do kojih sam mogla da dođem kako bih se pomoću njih izborila za naše dostojanstvo, inkluziju u društvu i obrazovanju.

Ponosna sam sto glasno i bez zadrške govorim o svemu, jer glas naših porodica mora da se čuje kako bi nas sistem konačno podržao u neophodnoj meri.

Ljudi sa autizmom mogu da budu ponosni kad se izbore za svoje mesto pod suncem na koje imaju pravo, ali im ga društvo često uskraćuje jer su drugačiji.

Treba da se ponose kada kada završe škole i dobiju petice, koje znače da su se borili sa svim preprekama koje autizam nosi dok je drugo dete tipičnog razvoja istu oblast naučilo za tren.

Treba da se ponose na sebe i upornost da se školuju, zaposle, osamostale i žive život kakav su želeli.

Treba da budu ponosni što na ljude uvek gledaju čiste duše i srca, a ljude iz okruženja uče kako da budu bolje osobe.

Radi se o širokom spektru poremećaja – neki od znakova mogu se primetiti u ranom detinjstvu, mada nije retkost da do dijagnostikovanja dođe tek mnogo kasnije, navodi se na sajtu Svetske zdravstvene organizacije (SZO).

Kod ljudi sa autizmom vremenom može doći do promena mogućnosti i potreba – dok su neki sposobni za samostalan život, drugima je potrebna nega tokom čitavog života.

Jedna od karakteristika ovih ljudi je da imaju poteškoće u ovladavanju veštinama komunikacije, pa zbog toga imaju manje prijatelja i izazov im je da ih steknu.

Pojedini su skloni atipičnim ponašanjima kao što je usmerenost na jednu istu stvar, poteškoće u prelasku sa jedne aktivnosti na drugu, kao i neuobičajene reakcije na čulne senzacije.

„Automobil nije vozio po zamišljenoj stazi kako to već biva, već je samo okretao točkove rukom i zagledao ih”, priseća se Vesna Petrović prvih znaka koje je primetila kod sina Veljka.

„Govor koji se donekle javljao počeo je polako da nestaje”, kaže.

„Dok je išao u vrtić, nije bilo interakcije sa vršnjacima – sedeo je na jednom mestu i tiho plakao”.

Autizam često ide ruku pod ruku sa epilepsijom, depresijom, anksioznošću i hiperaktivnošću – poslednja se javila i kod Veljka, kaže njegova mama.

„Po ceo dan trčanje bez cilja jednom istom stazom, a noću poremećaj sna – spavao je svega tri do četiri sata”, priča Vesna.

„Nije bilo kontakta očima, izbegavao je i nije mu prijao zagrljaj porodice i drugih ljudi”.

„Klatio se i ljuljao, posmatrao igru svetlosti i senke, a nije voleo gužvu i prisustvo gostiju u kući”, objašnjava.

„Veljko je voleo duge šetnje sporim hodom, posebno u prirodi, da gleda kako se boje prelivaju kroz kaleidoskop, a od muzike je samo slušao Bijelo dugme, Olivera Mandića i dečije pesmice”.

Vesna takođe kaže da je „uživao u hrani i gledanju kroz prozor, a voleo je i da se vozi svim prevoznim sredstvima”.

Osobe sa autizmom mogu biti različite inteligencije – postoje primeri izuzetno nadarenih osoba koje imaju ove poremećaje i uspešno rade, ali ima i primera gde je autizam udružen sa drugim smetnjama u razvoju, navodi se na sajtu SZO.

Naučnici još nemaju tačan odgovor na pitanje zašto neki razviju autizam, ali smatraju da se radi o kombinaciji genetskih i spoljašnjih faktora.

Postoji uverenje da MMR vakcina doprinosi ovoj statistici, ali ga SZO odbacuje – veza između vakcine i autizma nije dokazana.

Ljudi sa autizmom su neretko na meti predrasuda i diskriminacije, a krše se i njihova ljudska prava, ističu iz SZO.

Kako roditelji mogu da prepoznaju znake autizma?

Roditelji mogu da posumnjaju na autizam ako dete:

Ljudi iz autističnog sprektra već na ranom uzrastu imaju teškoće u usvajanju i razumevanju najjednostavnijih gestova, kao što su pokazivanje prstom, mahanje rukom znak pozdrava i reagovanje na pozivanje rukom.

U uočavanju znakova važno je imati u vidu da karakteristike ovog spektra variraju od osobe do osobe.

Zbog neuobičajenog ponašanja koje su roditelji primetili kod Veljka, odlučili su da ga odvedu lekaru koji je dijagnostikovao autizam.

Bilo je i problema sa govorom.

„Veljko je sada verbalan, ali to smo postigli uz puno rada”, kaže njegova mama.

Osamdesetih, u vreme odrastanja, „Veljko nije imao pravo da pohađa redovne obrazovne institucije, pa išao u specijalnu školu”, dodaje.

Zakon o inkluziji danas omogućava školovanje deci sa autizmom u redovnim obrazovnim institucijama, ali se profesori žale da nisu dovoljno upućeni u način rada sa decom u autističnom spektru.

Kako je Veljko rastao, promene su se dešavale „uz velike napore, strpljenje i ljubav”.

„Krenuo je u predškolsko odeljenje pri specijalnoj školi, ali nije bio oduševljen”, seća se Vesna.

Ona smatra da je Veljko u ovom periodu „napredovao isključivo u porodici, zahvaljujući porodičnim prijateljima i rođacima koji su ga voleli”.

„Redovno smo obilazili rođake, išli na slave i rođendane, gde je bio vrlo rado viđen gost.

„Vodili smo aktivan život – svakoga dana je sa tatom šetao po gradu i zahvaljujući svim tim aktivnostima, Veljko se potpuno socijalizovao”, dodaje.

Dodatno je pomoglo što je dobio pet godina mlađu sestru Sunčicu, koja je bratu postala „velika podrška” kada je porasla.

„Bio je uključen u odrastanje svoje sestre, delio obaveze oko sređivanja njihove zajedničke sobe i uvek je bio na njenim rođendanima – prihvatale su ga njene drugarice i drugari od vrtića do gimnazije”, kaže Veljkova mama.

Stresnih situacija je takođe bilo, ali su se roditelji trudili da budu „uporni, da ga maksimalno naučimo životnim veštinama”.

„Na primer, jednom sedmično smo išli u restoran i učili ga strpljenju – da sačeka naručeno jelo, upotrebljava pribor i uživa zajedno sa nama, a najviše je voleo da dobije sladoled ili kolač na kraju”, objašnjava.

Veljko sada ima 42 godine.

Dan u njihovoj porodici obeležen je rutinom od koje se mnogo ne odstupa, jer ima svoj ritam i raspored.

Svakodnevno provodi po šest sati u dnevnom boravku za odrasle, gde voli da niže perle, ogrlice i narukvice, a pomaže i oko čišćenja njegove učionice.

Vesna kaže da sve uglavnom prolazi bez stresa, a njen sin ima i „divan odnos” sa tri kućna ljubimca – dva psa i mačkom.

Subotu i nedelju Veljko provodi na vikendici – tamo se ljulja u baštenskoj ljuljašci, bere voće i povrće, provodi vreme sa gostima.

„Ukoliko je dan ispunjen aktivnostima koje on voli, on je vrlo srećan, jača mu pažnja, koncentracija, komunikacija i samopouzdanje”, primećuje Vesna.

Ali ne voli gužvu, ali ni glasnu i agresivnu muziku – to ga ponekad unervozi.

Ne voli ni da sluša kada se ljudi svađaju i viču.

„Jedino se tada malo uznemiri i hoće da ide kući”, završava Vesna.

Što su deca manja, to više zavise od roditelja, a kod dece sa autizmom potreba za brigom i pažnjom dobija još jednu dimenziju.

Trenutak kada se roditeljima saopšti dijagnoza nastupa ruku pod ruku sa saznanjem da se radi o trajnom stanju, a Vesna ga opisuje kao „strašan i težak”.

„Svaki roditelj je uplašen, jer shvata da život nikada neće biti onakav kakvim smo ga zamišljali”, kaže.

„Neposredno nakon što su nam lekari saopštili, bili smo šokirani i i nesposobni da je prihvatimo”.

Ona dodaje da je nju i supruga to bacilo u začarani krug samooptuživanja da su možda oni krivi što se to desilo, tuge, usamljenosti, traženja rešenja i bavljenja detetom.

Mnogi su zbunjeni i ne znaju kako da se postave.

Posao Andree Štefulj, koja u Londonu radi kao konsultankinja za autizam, jeste upravo da pomogne roditeljima da se snađu u situaciji u kojoj su se obreli.

„Polazi se od toga da su roditelji najvažniji ljudi u detetovom životu, bilo da ima ili nema autizam, pa im je zato potrebno i najviše podrške”, kaže.

Štefulj rad sa roditeljima započinje tako što prvo razgovaraju o „psihološkoj krizi u koju su roditelji upali kada su prvi put posumnjali na dijagnozu”.

„Ako ne izađu iz tog stanja, ne mogu pomoći djetetu”, objašnjava.

„Zatim radimo na tome da razumiju autizam i nauče kako da pomognu djeci da razviju govor, samostalnost, socijalne i akademske veštine”.

I Vesna kaže da je njoj i suprugu pomoglo to što su pronašli stručnjaka koji im je pomogao da se postave prema Veljku.

„Poštovali smo savete i postepeno učili kako da živimo i prihvatimo autizam našeg sina”, priča.

„Nastavili sa porodičnim ritualima, kao što su šetnje, pozorište restorani i otvorili svoj dom za proslave sa prijateljima.

„Usresredili smo samo se na pozitivno, što nam je pružilo energiju da idemo dalje”.

„I na kraju vežbali smo brigu o sebi – uzimali bi predah kad god bismo tokom dana osetili umor”, navodi.

Međutim, kako dodaje, stručnih radnika koji su u stanju da pruže adekvatan tretman za autizam je malo.

Pored toga, primećuje Vesna, „ustanove socijalne zaštite za trajni smeštaj imaju loše uslove, manjak kapaciteta, a veliki broj korisnika”.

Zato se „većina roditelja” odlučuje da deca ostanu u porodici.

„I to je najbolji način života jedne odrasle osobe sa autizmom u Republici Srbiji trenutno”, smatra.

Međutim, ako se roditelji razbole, preminu ili jednostavno ne mogu da se staraju o osobi sa autizmom zbog starosti, ne preostaje ništa drugo.

Postoje i situacije kada je smeštaj neophodan, dodaje.

„Na primer, zbog akutnog pogoršanja agresije i teške kliničke slike”.

Tačan broj ljudi sa autizmom u Srbiji nije poznat, jer još uvek nije sačinjen nacionalni registar – dokument koji je trebalo da na jedno mesto sakupi podatke o osobama koje pate od poremećaja autističnog spektra.

Na osnovu Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, Ministarstvo zdravlja je dužno da sačini registre osoba koji pate od različitih bolesti i poremećaja.

PAS ima svako 160. dete na planeti, pokazuju podaci Svetske zdravstvene organizacije.

Oslanjajući se na svetsku statistiku, udruženja osoba sa autizmom procenjuju da ga u Srbiji ima oko 70.000 ljudi – ceo jedan grad veličine Kraljeva, Kruševca ili Čačka.