Pet minuta sa Marijom Milom Kaić

Izvor: Novi magazin

Mila Kaić je uputila apel Vladi Srbije da napokon, nakon devet godina, usvoje Zakon o roditeljima negovateljima koji bi omogućio da ona i svi koji imaju decu poput Severa mogu da ostanu uz njih, brinu o njima i da za to dobijaju platu. I dok su sve zemlje u okruženju Srbije donele Zakon o roditelju negovatelju, u našoj zemlji su donosiocima odluka puna usta porodice i porodičnih vrednosti, a od Zakona kojim bi se konkretno pomoglo roditeljima dece sa smetnjama u razvoju ni traga.

Mila Kaić je diplomirala ekonomiju, radi za jednu beogradsku agenciju, a usavršila je i montažu i dizajn. Za Novi magazin govori o tome s kakvim se sve problemima roditelji dece sa smetnjama u razvoju suočavaju ne svakodnevno već bukvalno iz sekunda u sekund.

Gde je stalo sa usvajanjem Zakona o roditeljima negovateljima?

Ne znam, zaista je teško shvatiti. Donosioci odluka uopšte ne znaju koliko je ovo važno nama roditeljima dece sa smetnjama u razvoju. Još pre devet godina, 2013, predato je 62.000 potpisa za predlog ovog zakona Skupštini Srbije. Zakon je trebalo da bude usvojen 2017, pa se to opet nije dogodilo. Postoje dva ministarstva koja stalno govore da je ovo drugo nadležno za ovo pitanje. Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja govori da bi to trebalo da rešava Ministarstvo za brigu o porodici i demografiji, a iz tog ministarstva opet govore da je to nadležnost ovog drugog. I tako unedogled.

Da li je osnovni zahtev roditelja da bar jedan bude roditelj-negovatelj i da za to prima platu?

Da, vidite, svaka porodica koja ima dete sa smetnjama u razvoju, kao i u mom slučaju kada je autizam u pitanju, ima potpuno drugačiju organizaciju od porodica sa zdravom decom. Takvi roditelji često ne mogu ni da se zaposle. Obično je jedan roditelj u kući i brine o detetu, a drugi mora da radi, ako uspe da nađe posao, i po nekoliko poslova kako bi mogli da prežive. Jer, skupi su i lekovi, i pelene, i sva dodatna ulaganja koja imate ako imate dete sa smetnjama u razvoju. Mnogi brakovi se i raspadaju zbog prevelikog stresa.

Koja je vaša, konkretno, situacija?

Imam sreće da sam ja zaposlena, uspela sam preko jedne Agencije da nađem posao i radim od 7 do 15 časova, a suprug radi od kuće. Međutim, ima veoma mnogo parova koji nisu u ovakvoj situaciji već goroj. Moraju da brinu o detetu koje ni na sekund ne smete ostaviti samo jer oni nemaju osećaj straha i opasnosti, tako da je izuzetno teško raditi i od kuće.

Kada je kod Severa dijagnosticirana bolest?

Odmah sam, kada je imao samo nekoliko meseci, primetila da se on ne razvija po uobičajenoj mapi razvoja. Već sam imala dvoje dece, tako da sam odmah primetila brojne simptome. Imao je deset meseci kad smo krenuli na preglede kod defektologa, psihologa, psihijatra… Kad smo ga upisali u jaslice, deca su se fotografisala s vaspitačicama. Na toj fotografiji su sva deca bila nasmejana i gledala su u foto-aparat, samo Sever nije. On je bio u svom svetu, kao u nekom balonu. I kući je provodio vreme ne obraćajući pažnju na brata i sestru. Samo je satima okretao točkić na nekoj igrački. Oko treće godine je počelo neko lagano buđenje kod njega. Znate, on ne razume naš jezik, on reaguje na ton. Sa autističnom decom se, po preporuci psihijatara, komunicira tzv. „naredbama“. Naravno, to može ovako da zvuči surovo, ali je neophodno da određenim tonom govorite kratke naredbe kako bi dete, za njegovo dobro, naučilo. Ne mogu vam opisati koliko treba upornosti i strpljenja. Na primer, Sever je godinama jeo svuda po kući. Po sto puta smo ga za vreme jednog obeda učili da ne treba da ustaje od stola. Sada smo došli do toga da odnedavno Sever jede za stolom i koristi escajg. Ogroman je to napredak koji se postiže samo nadljudskom upornošću.

Pored autizma, rekli ste nam da Sever ima i „pridružene“ poremećaje?

Da, izuzetno je teško jer je on i hiperaktivan. Znate, ljudi to često povezuju s nestašnošću, a to nije tako. To su deca koja imaju deficit pažnje, imaju nedostatak koncentracije i kada to spojite sa činjenicom da ne znaju za opasnost, onda to izgleda ovako. Kod nas je svaka soba u stanu zaključana. Prozori imaju posebne bravice, kao i vrata prema balkonu jer u sekundi može da se desi da izađu i naude sebi jer nemaju svest o tome da se ne sme „preko“ terase. Nama se desilo da je Sever jednom dovukao stolicu, uspeo da otvori krovni prozor i izašao na krov. Srećom, moja majka i ja smo uspele da ga uvučemo u stan. Pri tome, ne smete da se uspaničite i vičete jer upravo tim ponašanjem možete da mu izazovete stres, da doživi napad i da se sve kobno završi.

Sever dodatno ima i „pika sindrom“. Za razliku od nas koji opipavamo stvari oko nas jagodicama na prstima gde su nam krajevi nervnih završetaka, on to radi jezikom, tako da svašta stavlja u usta što iziskuje i dodatnu pažnju koja mu se treba posvetiti.

Kako ste izdržali pandemiju jer je tada bio donet Zakon da deca sa smetnjama u razvoju ne mogu napolje u šetnje u periodu zabrane kretanja?

To je bio izuzetno težak period. Sever je neverbalan, nosi pelene i nesposoban je za samostalan život. On i danas mora obavezno, bez obzira na vreme, da ide u šetnje upravo da bi potrošio višak energije zbog čestih napada autoagresije koje ima. Tada smo morali da budemo stalno u stanu. Bili smo kao u kavezu, što je njega činilo još nervoznijim, tako da sam morala, kada mu počne napad i počne da se samopovređuje, da bude agresivan prema sebi, da podmetnem sebe kako bi udarao glavom o mene, a ne o zid ili pod. Bila sam sva u modricama u vreme lockdowna.

Dok mi sada pričamo, da li je Sever u školi?

Da, upisan je u školu „Milan Petrović“, koja je novosadska škola za decu sa smetnjama u razvoju. Do 18 godina, tj. do kraja školovanja, deca sa smetnjama u razvoju imaju pravo na ličnog pratioca. Nama je, takođe, dodeljena osoba koja to radi i koja je plaćena od Centra za socijalni rad. On je danas došao po Severa, odveo ga u školu, uz njega je stalno, i na nastavi i nakon nastave, s tim što je obavezno i da budu što više napolju, u dvorištu. Nakon boravka u školi s ličnim pratiocem, mi roditelji ga preuzimamo. Mora da bude pod stalnim nadzorom. Ne borimo se mi samo za Zakon roditelj-negovatelj već i za prava ličnih pratilaca. Oni imaju malu nadoknadu za svoj rad, mislim da im je trenutno radni sat samo 230 dinara, i čak i oni koji osam sati dnevno rade imaju izuzetno male plate, a tako odgovoran posao.

Zato i apelujemo na Vladu da poboljša nadoknade za lične pratioce, takođe se zalažemo i za personalne asistente i njihov bolji položaj, i da se već jednom usvoji Zakon roditelj-negovatelj. Zaista je krajnje vreme.

Tekst je prenet sa portala Novi magazin.