Humanitarna izložba za “decu leptire”
Izvor: Saopštenje za javnost
Deca obolela od bulozne epidermolize poznatija su kao “deca leptiri”, jer im je koža osetljiva poput leptirovih krila. Nega i sprečavanje daljih infekcija i komplikacija u lečenju zahtevaju velika novčana sredstva za svaku porodicu, kao i veliku psihofizičku snagu.
“Želimo da okupimo što više humanih ljudi, te Vas pozivamo da nam se pridružite i dođete u “Galeriju Green door” od 20. februara do 02. marta 2024. godine u ulici Kralja Petra 61 u Beogradu”, kako se navodi u pozivnici.
Sav prihod od prodaje umetničkih dela donira se za lečenje Teodora Janoševića, Ognjena Bojkovića, Marka Radivojše, Semre Kurtanović, Alekseja Kneževića i Anđele Mišić.
“Javnost je malo upućena sa kakvim problemima se deca leptiri i roditelji nose. Obolela deca svakodnevno trpe bolove. Povrede koje imaju, plikovi i oštećenja su slična opekotinama drugog stepena. Osim kože zahvaćena je i sluzokoža, tj unutrašnji organi (disajni putevi, može doći do ozbiljnih komplikacija sa bubrezima i srcem). Povrede jednjaka otežavaju ishranu (unosi se sitno seckana ili pasirana hrana i ugrađuje se peg za enteralnu ishranu). Zbog svakodnevnog povređivanja i rana dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem, zaostajanja za uzrastom, česte su povrede oka, deformacije šaka i stopala, invalidnosti i raka kože. EB nije zarazan i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom, oboljenje je gene Vyjuetsko. Roditelji na rođenju saznaju da je dete obolelo,što uvećava šok. EB decu često izbegavaju druga deca zbog rana, povreda i zavoja. Prosečan životni vek je samo 28 godina”, kako se navodi u pozivnici.
Pojavila se prva terapija, genetski gel Vyjuvek, koji može spasiti živote deci leptirima. Ovom humanitarnom akcijom želimo da skrenemo pažnju na problem obolele dece leptira i da im, koliko god možemo, pomognemo u njihovoj borbi za lakši život.
