Svetski dan borbe protiv multiple skleroze: Lekovi novijih generacija uskoro dostupni, ali za više od polovine obolelih ostaju nedostižni
Do sada su oboleli od multiple skleroze od države mogli da očekuju samo lek prve generacije, koji pomaže za blaži i početni oblik bolesti. Uvođenje lekova novije generacije bilo je najavljeno za april, ali je zbog pandemije koronavirusa to odloženo.
„Lekovi su nabavljeni. Zbog kovida zdravstvene ustavnove nisu radile i nisu mogle pacijentima da izdaju neophodnu dokumentaciju za izlazak pred Komisiju koja odlučuje o dodeli lekova. Ali od sledeće nedelje se sve vraća u normalu”, kažu u RFZO-u za Insajder.
Simboli Beograda obojeni u narandžastoMS Platforma Srbije se obratila nadležnima u Beogradu sa ciljem da se danas mostovi, parlament, Slavija, Avalski toranj i Palata Albanija osvetle narandžastom bojom – koja je simbol ove bolesti. Pored Beograda, u drugim gradovima gde postoje udruženja MS Platforme (Smederevo, Novi Sad, Niš, Gornji Milanovac i Zrenjanin) će dan biti obeležen puštanjem narandžastih balona. |
Građani okupljeni u udruženju MS Platforma od države zahtevaju lek za sve, kako je to predviđeno i Zakonom. Podsećaju da ni nova izdvajanja države to neće omogućiti.
„Dostupnost lekova za multiplu sklerozu u Srbiji još uvek predstavlja ozbiljan problem. Najavljeno uvođenje novih lekova i proširenje broja lečenih bi trebali da se realizuju uskoro, ali i pored toga adekvatna terapija ipak neće biti dostupna svima koji treba da se leče”, ističu iz MS platforme Srbija za Insajder.
Lista čekanja ne postoji
Na pitanje da li se nešto promenilo u načinu na koji se bira ko će dobiti lek, u RFZO-u navode da je i dalje procedura ista.
Naime, kriterijumi za dobijanje lekova precizno su definisani od strane Komisije RFZO koju čine neurolozi, a pre svega se zasnivaju na učestalosti relapsa, odnosno pogoršanja bolesti u toku godine.
Međutim, lista čekanja nije objavljena na sajtu RFZO-a gde su inače objavljene sve liste čekanja. U toj instituciji su ranije za Insajder po prvi put javno priznali da zvanična lista čekanja zapravo ne postoji.
„Lista čekanja za lekove za MS u RFZO ne postoji jer je reč o oboljenju koje se karakteriše izuzetno nepredvidivim tokom bolesti, tako da kod nekih pacijenata sa retkim pogoršanjima bolestima, dolazi do remisija, odnosno do potpunog povlačenja tegoba, pa im u nekim slučajevima lekovi nisu neophodni odmah, dok kod drugih je situacija takva (klinička slika i nalazi MR mozga i kičmene moždine) da je ključno da odmah počnu sa terapijom”, rečeno je Insajderu u RFZO-u početkom godine.
Nepostojanje liste čekanja za obolele od multiple skleroze otvara brojna pitanja koja je MS Platforma Srbije formulisala u svom odgovoru Fondu.
„Po kom principu su lekovi dodeljivani u situaciji kada postoji više obolelih koji ispunjavaju kriterijume u odnosu na količinu lekova koji mogu da se raspodele? Takođe, po kom principu će se raspodeliti novi lekovi koji se uvode ove godine, ako lista čekanja ne postoji? Na kraju, zbog čega je pacijentima saopštavano da su stavljeni na listu čekanja i da li postoji neka lista koja je van sistema Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje“, neka su od pitanja na koja i dalje nema odgovora.
MS Platforma Srbije za Insajder navodi da će, uprkos tome što nema nikakvih promena, nastaviti da podiže svest o toj bolesti saradnjom sa Evropskom MS Platformom, čiji je član smo postala ove godine.
„U planu izdavanje ‘Male škole MS-a’ koja bi bila kratak i jednostavan priručnik u svrhu informisanja obolelih kao i ostalih građana o ovoj bolesti. Nastavićemo takođe u javnim nastupima i na društvenim mrežama da ukazujemo na to da je dostupost svih lekova za sve dugoročno najbolja i najefikasnija opcija kako za državu i društvo, tako i za obolele”, navode u Platformi.
O tome kako izgleda život u Srbiji sa multiplom sklerozom i sa kakvim se strahovima suočavaju pacijenti koji nemaju lek serijal Male velike priče govorila je i Andrea Đokić.
Tekst je prenet sa portala Insajder.
