Greška koja se može ublažiti

Autorka: Isidora Everts, Izvor: Novi magazin

Mila Kotarac će 27. aprila napuniti 13 godina. Ona živi sa svojom porodicom u Starom Slankamenu, naselju između Beograda i Novog Sada gde živi oko 500 stanovnika. Rodila i živi sa najtežim oblikom cerebralne paralize (CP) koji zahteva apsolutnu i doživotnu negu, ali u mnogim fotografijama ona je nasmejana. „Mila ne priča, ne hoda, ne sedi, ne drži glavu, ima ugrađenu gastrostomu preko koje se hrani, kao i traheokanilu preko koje je 24h kontinuirano na kiseoniku. Ali bez obzira na sve ove probleme, Mila je vesela devojčica koja lepo reaguje na svoje okruženje i pleni svojim osmehom“, priča Milina mama Tatjana Kotarac. 

Kako je CP oštećenje, a ne bolest, leka nema, ali se kvalitet života deteta može znatno poboljšati fizikalnom terapijom

ROĐENJE BEZ VAZDUHA: Mila se rodila u porodilištu Betanija u Novom Sadu. „Prilikom rupture vodenjaka u pretporođajnoj sali došlo je do prolapsa pupčanika“, objašnjava Tatjana. „Neblagovremenom i neadekvatnom reakcijom osoblja, Mila se rodila hitnim carskim rezom nakon 35 minuta. Usled nedostatka kiseonika koje je trajalo predugo, rodila se u teškom stanju i reanimirana je dva puta. Od prvog dana je krenula naša zajednička borba.“

Prema podacima Saveza za cerebralnu i dečiju paralizu Srbije, u zemlji živi 6.000 osoba sa cerebralnom paralizom dok 18 miliona ljudi svih uzrasta širom sveta pati od ovog neurološkog poremećaja. CP je vodeći uzrok invaliditeta u detinjstvu širom sveta.

Cerebralna paraliza je skup fizičkih, čulnih i mentalnih oštećenja čiji je uzrok povreda mozga nastala pre porođaja, tokom porođaja ili tokom prve dve godina života. Čak sedamdeset odsto posledica je porođajne povrede kao što je nedostatak kiseonika. Povrede često utiču na ravnotežu, kretanje i sposobnost držanja tela jer oštećeni mozak nije u stanju da kontroliše mišiće. 

Dijagnoza CP pokriva širok spektar simptoma u rasponu od blagih do teških. Najčešći simptomi su nekontrolisani pokreti, slabe ruke ili noge, grčevi mišića, nedostatak koordinacije, poremećaji u ponašanju, poteškoće u jelu i govoru. Ne doživljava svako dete iste simptome, već zavisi koji deo mozga je oštećen. 

Kako je CP oštećenje, a ne bolest, leka nema, ali se kvalitet života deteta može znatno poboljšati sa fizikalnom terapijom, logopedskom terapijom i specijalnom opremom za pomoć pri kretanju. U ranim fazama života, deca sa CP imaju šansu da poboljšaju nezavisne motoričke funkcije kao balans, fleksibilnost, mobilnost, posturu i snagu kroz fizikalnu terapiju.

„Do svoje šeste godine, Mila je intenzivno bila uključena u rehabilitacione tretmane, i mi smo se trudili da izvučemo maksimum. Međutim, kako su krenuli pulmološki problemi, morali smo da se preusmerimo na očuvanje njenog zdravstvenog stanja i nastavili smo fizikalne i defektološke tretmane isključivo u kućnim uslovima. Mila je na kiseoniku 24h od 2019. godine, i od tada provodi vreme isključivo u kući. Kad vreme dozvoli, izvedemo je malo u dvorište“, opisuje Tatjana. „Zbog teškog stanja pluća, Mila se aspirira na svakih par minuta. Na taj način se izvlači sekret iz traheostome i gornjih disajnih puteva i olakšava joj se disanje.“

Udruženje roditelja dece sa smetnjama u razvoju, Naša deca. Jedna od najvećih grupa podrške za roditelje je Facebook grupa Roditelji dece sa govorno jezičkim problemima, koju vodi Marija Nedeljković iz Niša.

„Mi u našem udruženju smo jedni drugima podrška, pričuvamo jedni drugima dete, prevezemo, uradimo šta treba. Delujemo gotovo kao porodica, ali na to nas je primorao nedostatak bilo kakve servisne podrške u našoj opštini, Vrbas“, objašnjava Boris Bijelović, predsednik udruženja Multiart, neprofitno udruženje koje pruža podršku i pomoć oboleloj deci, osobama sa invaliditetom, retkim bolestima i socijalno ugroženim kategorijama. 

U SAD i u zemljama EU, roditelji dece sa CP, ili drugim smetnjama u razvoju, mogu da se povežu sa zvaničnim organizacijama i grupama za podršku širom zemlje, i ovi resursi pruže osećaj zajednice među porodicama. Takvih resursa je u Srbiji vrlo malo, i roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi. U nedostatku sistema podrške i prijatelja sa sličnim pričama, roditelji su prinuđeni da osnivaju humanitarne organizacije, Facebook i WhatsApp grupe kao „Sve o osobama sa invaliditetom u Beogradu“, „Problematika osoba s invaliditetom u regiji“.

MILA I PORODICA: U Starom Slankamenu gde Mila živi, humanitarnih udruženja nema. „Mi smo ruralno područje“, objašnjava Tatjana: „Ovde postoji samo jedno udruženje gde se ljudi povremeno okupljaju radi druženja i radionica, ali je ono za ‘lakšu decu i osobe sa invaliditetom’ i mi nismo ‘kandidati’.“ 

Svakodnevni život ove porodice je potpuno podređen Milinom ritmu. Ona ima inverziju sna i spava kad joj se spava, često danju. „Baka nam je tu preko dana, koliko je u njenoj moći. Nahrani je, inhalira, aspirira dok ja poradim kućne poslove“, priča Tatjana. Ona i njen suprug su oboje obučeni za potpunu negu Mile od osoblja Dečije bolnice u Novom Sadu, tim lekara koji ona opisuje kao velike stručnjake i divne ljude. Ono što obuhvata negu Mile je aspiracija, drenaža, zamena traheostome i gastrostome (kao i njihova nega), i fizikalni tretmani.

Milina porodica se prilagodila i našla svoj način da podeli negu i nadzor koji su potrebni detetu. „Moj suprug uveče dežura uz Milu nekih dva sata da ja malo odspavam jer budem budna do jutra“, priča Tatjana. „Baka nam dođe u 6h, i ja tada legnem. Vrlo je iscrpljujuće jer traje godinama, ali nekako smo se i navikli. San i društveni život je ono što nam najviše nedostaje. Nigde ne idemo zajedno suprug i ja. Nemamo vreme za sebe, za odlazak igde, za druženja, slavlja…čak nam je i zajednička kratka kupovina izazov.“

„Ima mnogo izazova za roditelje koji imaju dete sa nekom vrstom invaliditeta, a najpre je pružanje maksimuma u ranoj fazi razvoja, svi mogući tretmani i terapije“, objašnjava Bijelović. „U tome se često luta i troši novac na protokole koji ne daju nikakve rezultate. Porodica se finansijski iscrpljuje, a rezultata često nema. Treba biti trezven i racionalan jer predstoji borba koja će trajati do kraja života. Najveća briga kasnije je šta će biti sa mojim detetom kad me ne bude jer država nije svesna sa čim se suočava. Domovi su puni, a hranitelji najčešće ne žele da prihvate decu i mlade sa težim dijagnozama.“

RODITELJ-NEGOVATELJ: Roditelji osoba sa težim oblicima invaliditeta već jedanaest godina čekaju zakon koji bi im doneo pravni status negovatelja i, uz to, pravo na mesečnu naknadu u visini minimalne republičke zarade, zdravstveno osiguranje, penziju i neki vid sigurnosti u starosti jer, zbog danonoćne nege deteta, nisu u mogućnosti da se zaposle. Statistika pokazuje da se više od 70 odsto brakova raspadne pod pritiskom bolesti i siromaštva, i majka najčešće ostane sama da brine o detetu. Usamljeni i zatvoreni u kućama sa decom koja nikad neće postati samostalna, ovi roditelji prolaze kroz život nevidljivi za okruženje i za sistem.

Status roditelj-negovatelj se definiše prema zakonu: „Roditelj koji živi sa detetom koje je u zadovoljavanju osnovnih potreba potpuno zavisno od pomoći i nege drugog lica, ili detetom kojem je zbog održavanja života neophodno pružanje specifične nege izvođenjem medicinskih, odnosno tehničkih, zahvata za koje je roditelj osposobljen, a zbog kojih je dete od njega u potpunosti zavisno.“ Nacrt ovog zakona je donet 2017. godine. Od 2022. godine se nalazi u Skupštinskoj proceduri.

„Mnogo nam je važno usvajanje Zakona roditelj-negovatelj“, kaže Tatjana. „Ovo bi nam bila podrška u materijalnom smislu. Mnoge majke nisu uspele dana radnog staža da steknu jer ih je zadesila sudbina da kao mlade rode decu sa poteškoćama kojima je potrebna intenzivna nega. Šta će biti sa njima u starosti? Koliko god da je meni i mojoj porodici teško, uvek pomislim koliko je tek teško samohranim roditeljima. Teže od toga nema. Tog roditelja nema ko da zameni ni dva sata da odspava. Borba za Zakon roditelj-negovatelj traje više od jedanaest godina. Prvi predlog imena zakona je predat 2013. godine, drugi 2016., a poslednji 2023. godine. U svim državama našeg okruženja već postoji takav zakon.“ Ona naglašava da jedino što prima kao vid pomoći je dodatak za pomoć i negu drugog lica, novčana naknada koja je namenjena osobama koje zbog povrede ili bolesti ne mogu da zadovolje osnovne životne potrebe bez tuđe pomoći. 

Najnoviji izveštaj koji su zajedno objavili Svetska zdravstvena organizacija (SZO) i Dečiji fond Ujedinjenih nacija (UNICEF) naglašava globalnu rasprostranjenost razvojnih smetnji kod dece i mladih i navodi da su hitne mere potrebne za rešavanje razlika u njihovom pristupu zdravstvenoj zaštiti, zdravstvenim ishodima i izloženosti siromaštvu. Prema podacima SZO, više od 315 miliona dece i mladih je pogođeno smetnjama u razvoju, i mnogi od njih doživljavaju socijalnu isključenost, stigmatizaciju i predrasude.

„Podrška države je u najmanju ruku tužna, a adekvatniji termin bi bio zastrašujuće mala. To što nekoliko desetina dece dobije priliku da se leci u inostranstvu ne može da opravda to što imamo u društvu hiljade dece koje nemaju nikakvu podršku osim tuđe nege i pomoći koja se isplaćuje roditeljima“, kaže Bijelović. „Udruženja poput našeg, koja su u potpunosti volonterska, trpe najveći pritisak, a ne postoji ni minimum želje da se takvim organizacijama pomogne.“

Roditelji su svedoci sistema koji im ne pruža nikakvu zaštitu. „Podrška sistema je gotovo ravna nuli. Sami smo morali da obezbedimo sve moguće aparate, osim jednog polovnog koncentratora kiseonika jer ništa od toga ne dobijamo preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Troškovi na mesečnom nivou su ogromni: špricevi, gaze, sredstva za dezinfekciju, kateteri, lekovi, obnova i servisiranje aparata, posebna ishrana“, objašnjava Tatjana. 

Ona dodaje da su dugo godina sve sami finansirali, ali kad više nisu bili u mogućnosti, priključili su se fondaciji Podrži Život, a potom fondaciji Budi Human i na taj način obezbedili Mili sve što joj je neophodno za život. „Zahvalni smo obema fondacijama, ali prvenstveno humanim ljudima koji su donirali sredstva, organizovali bazare, postavljali licitacije i slali SMS poruke.“

Milina mama izdvaja pulmologa dr. Snježanu Ilić iz Dečije bolnice u Novom Sadu kao nekog od posebnog značaja u životu porodice. „Obostrano poštovanje i poverenje koje traje godinama je neprocenljivo. Bez njene podrške i saveta, zaista ne znam šta bi smo radili“, kaže Tatjana. 

Bez obzira na sve teškoće koje nosi naš život, Mila je naš veliki blagoslov. Ponosni smo na našu Milu, na njenu hrabrost, snagu i volju. Ona je naša učiteljica života, kaže majka ponosna na borbu svoje kćeri.

Tekst je prenet sa portala Novi magazin.