Životi na čekanju: Pacijenti upozoravaju da izmena zakona ne spasava, već koči transplantacije (VIDEO)

Izvor: Insajder

O tome šta znači čekati transplantaciju u sistemu koji ne funkcioniše, govori Ivana Jović, koja je zahvaljujući transplantaciji bubrega dobila novu šansu za život – ali ne u Srbiji.

Ivana Jović navodi da je oko dve i po godine provela na dijalizi, sa jasnom željom da dođe na listu čekanja za transplantaciju. Međutim, vrlo brzo se suočila sa realnošću sistema.

“U tom trenutku je već bilo jasno da je zakon o presađivanju ljudskih organa proglašen neustavnim i da se transplantacije praktično ne rade”, kaže Jović.

Podseća da je Ustavni sud dao rok od šest meseci Upravi za biomedicinu da zakon uskladi, ali da se to nije dogodilo. Te godine u Srbiji su, kako navodi, urađene samo dve transplantacije.

“Tada sam shvatila da se ovde stvari neće brzo popraviti”, objašnjava ona.

Rešenje je, uz pomoć prijatelja, pronašla u Belorusiji, gde je moguće da se deo kadaveričnih transplantacija obavi i za strane državljane, uz finansijsku nadoknadu.

“Posle šest meseci čekanja, sa antitelima i raznim komplikacijama, pozvana sam i u avgustu pre dve godine sam transplantirana”, kaže Jović.

Govoreći o periodu čekanja, Jović ističe da je najteže suočavanje sa činjenicom da vreme radi protiv pacijenata.

“Svaka godina na dijalizi smanjuje verovatnoću uspešne transplantacije”, navodi ona, dodajući da je položaj pacijenata kojima je potreban organ poput srca ili jetre još teži.

“To je jedan veliki očaj, jer vi ništa ne možete da uradite. Sve zavisi od velikih odluka i velikih ljudi”, kaže Jović.

Mnogi pacijenti prinuđeni da problem rešavaju sami

Mnogi pacijenti, ističe, prinuđeni su da problem rešavaju sami – prikupljanjem novca preko fondacija i humanitarnih akcija.

“Transplantacija bubrega se u Srbiji radi već 50 godina. Mi ne tražimo ništa inovativno, tražimo zakon i uređen sistem”, naglašava ona.

Posebno problematičnim Jović smatra način na koji je organizovana javna rasprava o nacrtu zakona.

“Pacijenti se osećaju izigrano”, kaže ona, navodeći da su udruženja i savezi pacijenata godinama u komunikaciji sa Ministarstvom zdravlja i da su čak angažovali pravne eksperte kako bi dali konkretne predloge.

Poziva se i na istraživanje koje pokazuje da je 82 odsto građana za doniranje organa, kao i da bi polovina njih svoju volju izrazila u registru – koji u Srbiji ne postoji.

“Predlagali smo registar donora i nedonora, ali i proširenje liste živih donora”, objašnjava Jović.

Jedan od ključnih problema je to što važeći propisi ne dozvoljavaju da, na primer, brat od tetke bude živi donor.

“To znači da pacijenti moraju da skupljaju novac i idu u Tursku”, kaže ona, dodajući da pacijenti nikada nisu dobili obrazloženje zašto su njihovi predlozi odbijeni.

“Svi imaju pravo da odluče o mom telu umesto mene”

Prema nacrtu zakona, građani mogu da se izjasne da ne žele da budu donori, ali čak i ako žele – porodica može da poništi njihovu odluku.

“To je samo deklarativna saglasnost”, kaže Jović, objašnjavajući da u praksi odluku donose porodica ili etički odbor.

“Svi imaju pravo da odluče o mom telu mimo mene”, ističe ona, dodajući da su pacijenti zato kampanju simbolično nazvali – “Čije je moje telo?”.

Jović navodi i konkretne primere u kojima su etički odbori odbili donore iako je postojala jasna saglasnost.

Govori o slučaju pacijenta kojem su i majka i supruga želele da doniraju bubreg, ali im je rečeno da su “previše mlade” da bi bile donori.

“Na kraju su skupili novac i otišli u Tursku, gde je transplantacija uspešno urađena”, kaže ona.

Postavlja pitanje na osnovu čega etički odbori procenjuju ko je “zreo” da donese takvu odluku.

Odlazak u inostranstvo, objašnjava Jović, nosi ogromne finansijske, administrativne i zdravstvene rizike.

“Kadaverična transplantacija me je koštala oko 100.000 evra”, kaže ona, navodeći i lično iskustvo komplikovanog puta do Belorusije tokom sankcija.

“To je borba koju ne mogu svi da iznesu. Sistem mora da omogući pravo na život svima, a ne samo onima koji imaju snagu, znanje ili podršku zajednice”, naglašava Jović.

Kao minimum, Jović navodi proširenje liste živih donora, uvođenje registra u kojem građani mogu jasno da se izjasne i primenu postojećih zakonskih rešenja, poput ukrštenih transplantacija – koje u praksi ne funkcionišu. Podseća i na peticiju “Pravo na izbor u doniranju”, pokrenutu preko inicijative Kreni–Promeni.

Govoreći o predrasudama vezanim za doniranje organa, Jović ističe da ni crkva nema negativan stav, ali da sistem i dalje ne funkcioniše. Posebno potresno govori o deci na dijalizi.

“Ta deca su svaki drugi dan u bolnici, sa iglama u rukama, bez normalnog školovanja, bez raspusta”, kaže ona.

“To je neljudski odnos prema deci koja su vezana za aparate, bez realne šanse za transplantaciju”, zaključuje Jović.

Tekst je prenet sa potala Insajder.