HIV u Srbiji i svetu: Kako žive i umiru ljudi koji imaju HIV i zašto ih sahranjuju u metalnim sanducima

5. Jun 2021.
Sanja* je pre godinu i po dana u malom mestu u Srbiji sahranila supruga koji je preminuo pošto se devetnaest godina borio sa HIV-om.
nci-vol-9849-72
Snimak iz elektronskog mikroskopa koji prikazuje ljudsku T ćeliju, plave boje, pod napadom HIV-a, žute boje. Foto: National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health

Marija Janković, BBC novinarka

Prema tadašnjim pravilima Republike Srbije, nije joj bilo dozvoljeno da ga okupaju, obuku i oprosti se od tela, već je sahranjen u crnoj vreći i metalnom sanduku.

„To je bila neopisiva bol za mene, izgubila sam muža, a morala sam da lažem rodbinu odakle ta crna vreća”, seća se Sanja.

Posle Sanjine priče za BBC na srpskom i na inicijativu brojnih udruženja, promenu pravilnika je 2020. godine potpisao ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

„Promene Pravilnika predviđaju da se sa posmrtnim ostacima osoba sa HIV-om postupa redovno, da se obavlja higijenska priprema i oblačenje”, objašnjava Bratislav Prokić iz Nacionalnog centra za seksualno i reproduktivno zdravlje Potent.

„Međutim, posmrtni ostaci će se i dalje polagati u metalni sanduk, a potom u drveni, iako za to ne postoji nikakvo naučno opravdanje.

„Da ironija bude veća, ne mislimo da to neko namerno nije hteo da promeni, već verujemo da je u pitanju propust.”

Slična procedura obavlja se i u susednoj Hrvatskoj, kaže Zoran Dominković iz nevladine organizacije Iskorak, i pojašnjava da se telo stavlja u metalni sanduk i obmotava u platno natopljeno dezinfekcionim sredstvom.

Ujedinjene nacije su 5. juna 2001. godine obeležile dvadeset godina od pojave side, a još dvadeset godina kasnije, ljudi koji žive sa ovih virusom i dalje se suočavaju sa stigmom.

„Sahranjivanje u metalnim sanducima sigurno nije praksa u drugim zemljama i može se shvatiti samo kao ostatak iz perioda kada nismo znali kako se prenosi HIV”, objašnjava Nikos Dedes, bivši predsednik Evrpskog udruženja za lečenje obolelih od HIV-a i osnivač Positive voice, udruženja ljudi koji žive sa HIV-om u Grčkoj.

„To je veoma uvredljivo i traumatično za porodice i oduzima ljudima osnovno ljudsko pravo da budu sahranjeni prema običajima.

„Nadam se da će uskoro biti ispravljeno i to bi trebalo tražiti od Ministarstva zdravlja”.

U svetu je HIV do sada imalo oko 60 miliona ljudi, a preminulo je više od 25 miliona, podaci su UN i Svetske zdravstvene organizacije.

U Srbiji oko 3.000 ljudi živi sa ovim virusom, od kojih 400 nije znalo da je inficirano, objavio je Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut”.

Ipak, novi podaci Zajedničkog programa Ujedinjenih nacija za HIV/AIDS (UNAIDS) pokazuju da postoji oprezan optimizam da bi HIV mogao biti pobeđen do 2030. godine.

Osamdesete: Čudne upale pluća mladih gej muškaraca

Osamdesetih godina prošlog veka u većim gradovima Sjedinjenih Američkih Država primećene su nespecifične upale pluća kod mladih gej muškaraca koje su se završavale smrtnim ishodom.

„Sumnjalo se da se radi o nekom virusu, ali je naučnicima bilo potrebno više od dve godine da bi otkrili uzročnik”, objašnjava Bratislav Prokić iz Potenta.

„Ako to uporedimo sa epidemijom Kovida-19, ne možemo a da ne primetimo koliko je nauka napredovala.

„Napredak se umnogome desio i zahvaljujući znanju i iskustvu sa HIV epidemijom.”

Na početku HIV epidemije, kaže on, izostala je reakcija vlasti.

„Bilo je potrebno mnogo vremena da neko od donosilaca odluka u Americi obrati pažnju na ljude koji su umirali”, napominje Prokić.

„Smatralo se da je to bolest homoseksualaca i brojne teorije zavere su pomerale fokus sa realnih problema pacijenata, što se i danas dešava sa Kovidom-19.”

Prijatelj Ronalda Regana i prvi lekovi

Prelomni momenat je bio kada je 1985. godine prijatelj predsednika Ronalda Regana, glumac Rok Hadson otkrio da ima AIDS i umro posle nekoliko meseci.

Dve godine kasnije, svet je došao do prvog registrovanog antiretrovirusnog leka, ali je bilo potrebno još mnogo godina do pronalaska visoko efektivne antiretrovirusne terapije (HAART) koja će potpuno promeniti tok epidemije.

Za Nikosa Dedesa iz Grčke, koji je bio na čelu Evropskog udruženja za lečenje obolelih od HIV, nova prekretnica je bila 1994. godina.

Tada je stvoren Zajednički program Ujedinjenih nacija za HIV/AIDS – UNAIDS.

„Odgovor na pandemiju HIV-a priča je o uspehu čovečanstva”, kaže Dedes.

„Konačno, stanje je postalo hronično za one koji imaju pristup lečenju.”

Sledeći krupan korak bio je ponovo institucionalni.

Tako je 2002. godine stvoren Svetski fond za borbu protiv HIV-a, tuberkuloze i malarije.

„Zahvaljujući savremenoj antiretrovirusnoj terapiji, danas se sa HIV-om može kvalitetno živeti i stariti”, kaže Prokić.

„Najvažnije je HIV dijagnostikovati na vreme, dok je imunitet očuvan.

„Kod takvih pacijenata se može očekivati da životni vek neće biti skraćen.”

Uz terapiju, dodaje on, HIV neće biti potpuno eliminisan iz organizma, ali je moguće da virus bude toliko potisnut da se ne može detektovati PCR testom.

„Tada ne samo da infekcija neće štetiti pacijentu, već se HIV više ne može preneti”, dodaje Prokić.

Presentational grey line

Problem prethodnog Pravilnika koji uređuje oblast sahranjivanja osoba preminulih od zaraznih bolesti u Srbiji je bio taj što u njemu nije bilo precizirano kod kojih se zaraznih bolesti ne vrši higijenska obrada posmrtnih ostataka i sahranjivanje u crnim vrećama.

Tako se ova praksa primenjivala i kod osoba zaraženi HIV-om i virusnim hepatitisima, posebno kada umru u bolnici.

„Ne treba da opet napominjem koliko je bola, patnje i neprijatnosti ovakva primitivna i necivilizovana praksa u Srbiji donela porodicama preminulih sa ovim bolestima”, kaže Prokić.

Inicijativu za promenu Pravilnika udruženje Potent je uputilo 19. oktobra 2019.

U međuvremenu su stručne komisije za infektivne bolesti i za bolničke infekcije dale mišljenje, a ministar zdravlja je potpisao izmene Pravilnika.

Inicijativu su podržala sva udruženja koja se bave osnaživanjem osoba sa HIV-om, kao i kancelarija Poverenika za zaštitu ravnopravnosti.

Zoran Dominković iz Hrvatske kaže da je mislio da su sahrane osoba s HIV-om u ovoj zemlji jednake kao i one bez HIV-a.

„Međutim, dok sam istraživao ovu temu pronašao sam da se u važećem Pravilniku o postupanju s umrlim osobama navodi drugačije postupanje prema osobama koje su umrle od sindroma stečenog nedostatka imuniteta”, dodaje on.

„To znači jednako postupanje kao kod osoba koje su umrle od difterije, kolere, kuge…

„Navodi se korišćenje metalnog sanduka i zamotavanje tela u platno natopljeno dezificijensom.”

Presentational grey line

Stigma: Greh ili aberacija

Studije koje su dokazale da osobe sa HIV-om uz terapiju više nisu zarazne najviše su doprinele unapređenju kvaliteta života, kao i smanjenju straha, predrasuda i stigme.

„Stigma protiv ljudi koji žive sa HIV-om povezana je ili sa neznanjem o samom HIV-u, a samim tim i iracionalnim strahom ili sa predrasudama da ljudi mogu da se zaraze”, kaže Nikos Dedes.

„Drugim rečima, stigma prema grupama pogođenim HIV-om ogledalo je koliko je društvo napredno i civilizovano.”

Ako društvo, dodaje on, veruje da je „homoseksualnost greh ili aberacija, to nije pitanje religije, to je pitanje civilizacije”.

„U srednjem veku ljudi su palili navodne veštice”, kaže on.

Sa HIV-om se u Srbiji može živeti dugo i kvalitetno, ali u četiri zida, kaže Bratislav Prokić.

„Istraživanja javnog mnjenja pokazuju da većina građana još ima diskriminatoran stav prema osobama koje žive sa HIV-om”, dodaje on.

„Većina pacijenata krije svoj problem i od najbližih, plašeći se odbacivanja, ogovaranja, otkaza na poslu i drugih neprijatnosti.

„Nažalost, diskriminatoran stav prema pacijentima sa HIV-om iskazuju i pojedini lekari.”

Udruženju Potent, dodaje on, svakog meseca se javi neki pacijent koji je „doživeo neprijatnosti ili diskriminaciju u zdravstvenom sistemu, na mestu na kojem je trebalo da dobije razumevanje, podršku i pomoć”.

„Uspevamo da rešimo većinu takvih slučajeva zahvaljujući Ministarstvu zdravlja, ali nam to zadaje najveće glavobolje”, dodaje on.

U Hrvatskoj je, kaže Zoran Dominković, „nauka brže napredovala nego stavovi ljudi”.

„Još postoje predrasude i stigma prema HIV-u.

„Ova stigma često otežava život osobama koje žive s HIV-om pa se suočavaju s odbijanjem i diskriminacijom”, kaže on.

„Takođe, stigma često ljude sprečava i da se testiraju na HIV na vreme iz straha šta će drugi misliti.”

Novi lek i nada

Jedna do dve tablete dnevno.

Tako izgleda lečenje ljudi sa HIV-om u Srbiji i Hrvatskoj, a to su savremeni antiretrovirusni lekovi koji se lako podnose i jednostavno uzimaju.

Ipak, pojedini ljudi ne reaguju na njih.

„Trenutno smo u postupku stavljanja na listu još tri savremena leka, ali se njihovo stavljanje na listu odlaže već godinu dana”, kaže Prokić.

Broj smrtnih slučajeva od komplikacija zbog HIV-a pao je u poslednjih deset godina za 43 odsto, podaci su Ujedinjenih nacija.

Američke zdravstvene vlasti, FDA, u januaru 2021. godine odobrile su novi režim za lečenje HIV-a, koji bi mogao da zameni trenutne antiretrovirusne lekove kod ljudi kod kojih nisu delotvorni.

Ovo je prvi injekcioni kompletni režim za odrasle zaražene HIV-om koji je odobrila FDA i primenjuje se jednom mesečno.

„Verujem da će ovo biti bolja opcija za neke osoba kao zamena za svakodnevno uzimanje tableta.

„Svakako bi promena terapije trebalo da bude doneta uz konsultacije lekara i osobe koja živi s HIV-om”, kaže Zoran Dominković.

Muškarac iz Londona druga je osoba u svetu koja se izlečila od HIV-a, saopštili sy lekari u martu 2020. godine.

Adam Kastilejo nema virus više od 30 meseci posle prestanka upotrebe terapije.

Međutim, on nije izlečen lekovima protiv HIV-a, već transplantacijom matičnih ćelija – tretmanom koji je primenjen u lečenju raka od koga je takođe bolovao, prenosi medicinski žurnal Lanset.

„Svedoci smo ogromnih proboja na polju medicine poslednjih godina.

„Epidemija Kovida-19 je pokazala kako se samo ogromnim ulaganjem u nauku može doći do brilijantnih rešenja i dostignuća”, kaže Prokić.

Noćne more i uteha koja je došla

Sanjina porodica je uspela da nastavi život.

Sin joj se oženio i svi su i dalje negativni na HIV.

„Život nekako ide dalje, ali tu tugu što nisam mogla dostojno da ispratim muža poneću sa sobom u grob”, kaže ona.

„Imala sam noćne more zbog toga.

„Jedinu utehu mi pruža što barem druge porodice više neće morati da se suočavaju sa tom crnom vrećom. Metalni sanduk nekako čovek i preboli.”

Presentational grey line

Gradski zavod za javno zdravlje ima savetovalište za HIV/AIDS.

Radno vreme Savetovališta je od 8 do 14 časova.

Broj telefona je 011/32-30-038.

U Savetovalištu je moguće obaviti i anonimno testiranje i za sad su testovi besplatni.

Svi zainteresovani mogu da se obrate putem elektronskog savetovališta direktno doktorki Biljani Begović Vuksanović i da postave pitanja na adresu – biljana.begovic@zdravlje.org.rs.

Odgovor na pitanje očekujte u roku od sedam dana.

Savetnici tima Potenta rade svakog radnog dana od 10 do 14 časova na Odeljenju za HIV i AIDS (šestom odeljenju) infektivne bolesti Kliničkog centra u Beogradu.

Adresa klinike je Bulevar oslobođenja 16 u Beogradu.

Savetovanje se može zakazati putem telefona 064/1565291

Telefon za pitanja vezana za HIV, prevenciju, testiranje je 063/557 890

Asocijacija Duga ima telefon za podršku osobama koje boluju od HIV/AIDS – 064/252 91 81 i 015/386 297.

Presentational grey line

*Ime je promenjeno zbog zaštite identiteta.

Članak je prenet sa portala BBC na srpskom.

Članak je prenet sa portala BBC na srpskom.

Share