Deca sa invaliditetom i Srbija: Kada će roditeljima biti vraćen novac za tuđu negu i pomoć

Ova majka devojčice Dajane, koja ima utvrđeni invaliditet sto odsto, bila je prinuđena da se opredeli da prima ili finansijsku naknadu za zaradu ili novac na ime tuđe nege i pomoći.

„Sto odsto invaliditet – to znači da moje dete nije moglo samo da diše, jede, sedi, ona ima reakcije kao beba od mesec dana, iako je već devojčica”, kaže Stanislava.

Iako je Ustavni sud aprila 2021. proglasio ovaj deo zakona i zvanično nevažećim, mnogi roditelji ni posle tri godine nisu povratili svoja prava, niti im je nadoknađen novac.

„Država je uvela suludo pravilo – svi koji žele da ostvare pravo na tuđu negu i pomoć, moraju da dostave da su se prijavili za ovu uslugu pre tri godine, odnonso tokom trajanja ovog zakona i da su odbijeni”, kaže Tatjana Macura, predsednica Udruženja Mame su zakon.

„Čak 90 odsto roditelja se tada nije ni prijavilo za pomoć jer su po zakonu znali da moraju da biraju između nadoknade zarade i tuđe nege i pomoći i da neće moći da je dobiju.”

O ovim i dodatnim problemima Zakona za BBC iz Ministarstva za brigu o porodici i demografiju kažu da su sa njima „upoznati i rade na otklanjanju nejasnoća”.

„U toku je izrada dodatnog pojašnjenja kao sastavnog dela instrukcije tj. uputstva koja će biti prosleđena svim Centrima za socijalni rad”, kažu iz resornog ministarstva za BBC.

Stanislava je po prirodi mirna i povučena žena.

Kaže da ni u snu nije mogla da pomisli da će ona govoriti ispred Vlade Srbije na protestu, u danu kada je sneg zavejao Beograd do kolena.

Ipak, to se dogodilo u decembru 2018, kada se setila šta je sve prošla četiri godine unazad.

„Nisam ni htela da govorim”, kaže Stanislava.

„Ali, strašno sam se loše osećala, bila sam besna i povređena, posle toliko godina borbe sa Dajanom, država nam je praktično ukinula svu pomoć.

„Tada sam shvatila – to je za moje dete i izašla.”

Dajana od rođenja ima zdravstene probleme, iako joj nikada nije postavljena konkretna dijagnoza.

Iz bolnice je izašla sa sedam meseci sa aparatom za disanje.

Zbog sto odsto invaliditeta, imala je pravo na maksimalnih 27.000 dinara mesečno nadoknade za tuđu negu i pomoć.

Do 2018, kada je ovog novca njena majka morala da se odrekne da bi zadržala naknadu za zaradu.

„Kada vam je dete toliko malo i bolesno, treba vam sve i svašta, pokušavate na sve načine da mu pomognete”, kaže ona.

„Poslednje što želite jeste da imate problem sa državom.”

I Gordana Vukićević pamti taj dan na snegu, kada je pripremala papire za žalbu Ustavnom sudu.

Ni ona nije verovala da će postati aktivistkinja, ali ju je 2017. naterala na to, kada joj se sin Vuk rodio sa Daunovim sindromom.

Postala je samohrani roditelj, a morala je da se odrekne 10.000 dinara naknade za tuđu negu i pomoć jer na poslu prima minimalac, što je ipak bio veći iznos.

Ima stambeni kredit, a od Vukovog oca prima alimentaciju.

Odlučila je da ostane kod kuće i prima nadoknadu za platu jer su joj, kaže, doktori rekli da se do pete godine mozak deteta najviše razvija.

„Kada sam izgubila novac od države, bila sam poljuljana kao roditelj, nisam imala vetar u leđa”, kaže ona.

I ne samo to.

Sa pravom na tuđu negu i pomoć, Gordana je izgubila i pravo na dečiji dodatak, jer su oni povezani, a onda i pravo na popust za struju.

„Država me je tu potpuno ogolila”, kaže ona.

Roditelji dece sa invaliditetom bili su oduševljeni odlukom Ustavnog suda u proleće 2021. da je odabir – naknada za posao ili novac od tuđe nege i pomoći – neustavan.

Gordana kaže da nije mogla da veruje.

„Imate ipak osećaj da vas je neko čuo”, kaže ona.

Stanislava je već počela da razmišlja kako da Dejani unapredi svakodnevnicu za novcem koji dobije, jer po odluci Ustavnog suda roditelji treba da dobiju obeštećenje za godine kada nisu primali pomoć.

Ipak, prerano su se obradovale.

„Postoji više problema”, kaže Jovana Ružičić iz nevladine organizacije Centar za mame.

Prvi je što je problematični zakon stupio na snagu u leto 2018. godine, a nadležna ministarstva, za rad i brigu o porodici, poslala su uputstvo organima javne uprave, poput centara za socijalni rad, da obeštete porodice samo za unazad dve godine.

„Tako se pravi rupa od godinu dana za koju roditelji neće dobiti obeštećenje”, kaže Ružičić.

Centru za mame se, dodaje ona, javljaju roditelji „koji prolaze kroz najranjiviji period u životu”.

„Kada saznate da vam je dete teško bolesno, to je najgori trenutak za porodicu”, kaže ona.

„I ako vas država tada napusti – to je stvarno nepravda.”

Još veći problem je, kaže za BBC Tatjana Macura iz Udruženja Mame su zakon, što da bi roditelji uopšte podneli pravo za obeštećenje, moraju da pošalju potvrdu da su odbijeni za tuđu negu i pomoć.

„Većini je nemoguće da dostavi takav dokument – zašto bi se neko prijavljivao za uslugu, ako je znao da po tadašnjem zakonu nije mogao da je dobije”, kaže Macura.

Stanislava je uz oko 3.000 evra, koliko je izgubila od tuđe nege i pomoći, ostala uskraćena za još oko 1.000 evra.

Izbio je problem u administraciji jer joj je isteklo bolovanje, a pomoći države se odrekla dva meseca kasnije.

Zato za ta dva meseca nikada nije dobila platu, a ima i prekid u stažu.

BBC je kontaktirao sa nadležnim ministarstvima.

Iz Ministarstva za rad su nas preusmerili na Ministarstvo za brigu o porodici.

„Biće obeštećeni svi oštećeni koji su podneli zahtev bez obzira na datum pravosnažnosti rešenja tako što će im biti izmenjeno rešenje u skladu sa izmenama u Zakonu”, odgovorili su iz ovog Ministarstva.

Nije poznato šta će novom dokumentu pisati niti da li će svi problemi biti otklonjeni.

Izraz tuđa nega i pomoć Stanislava ne voli.

„Često nam u ustanovama kažu – imate tu nadoknadu, zašto ne platite nekoga da vam čuva dete”, kaže ona.

„Za 27.000 dinara neće niko da čuva dete sa 100 odsto invaliditetom.

„Mi tri godine već čekamo, a ni nege, ni pomoći nema.”

Taj novac, kaže ona, roditelji najčešće koriste za dečije lekove, ili barem deo lekova, i zato misli da bi bilo bolje da pomoć u nazivu sadrži reč invaliditet.

I Stanislava i Gordana nadaju se da će, posle više od tri godine od kada je donet zakon zbog kojeg su izgubile pomoć države, novac konačno početi da stiže.

„Ne želim da budem aktivistkinja – ja sam pred Vladom Srbije morala da govorim umesto svog deteta koje to ne može”, kaže Stanislava.