Prepušteni sami sebi

12. Januar 2020.
Pušta se da bolest učini sa vama šta želi. Nadležne institucije, RFZO i Ministarstvo zdravlja ili ne odgovaraju na pitanje zašto nema terapije za ovu bolest, ili daju neke uopštene političke odgovore tipa – trudimo se, biće bolje.
louis-reed-pwcKF7L4-no-unsplash
Ilustracija. Foto: Louis Reed / Unsplash

Serijal Nove ekonomije: Zašto nema lekova za multiple sklerozu

Danijela Pejov (42) iz Smedereva pet godina boluje od multiple skleroze (MS) i među onima je koji ne primaju nikakvu terapiju za ovu hroničnu bolest koja zahvata centralni nervni sistem.

„Terapiju malo ko i prima u državi. Kad imam pogoršanja, tu su velike doze kortikosteroida, koji trenutno blokiraju bolest, međutim ona nastavlja da progresira. Gde će da se zaustavi i koliko će ta progresija da bude velika, zavisi od stepena oštećenja, odnosno od toga gde se desio napad u mozgu“, kaže Pejov.

Od 9.000 ljudi, koliko ih u Srbiji boluje od multiple skleroze, leči se svega 12 posto, odnosno 1.200 obolelih i to lekovima stare generacije, umerene efikasnosti. Država najavljuje da će se to od sledeće godine menjati i da će pacijentima biti dostupna savremena terapija druge i treće generacije lekova za multiple sklerozu o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

U budžetu za 2020. godinu izdvojena su značajna sredstva za inovativnu terapiju, što znači da ćemo inovativne lekove stavljati na listu tokom cele godine“, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.

U udruženju „MS platforma Srbije“ još nisu dobili zvaničnu informaciju koja će terapija biti na raspolaganju, niti koliko će pacijenata biti uključeno.

„I dalje smo vrlo skeptični po tom pitanju“, navodi Damjan Simić iz ovog udruženja, koje je i pokrenulo inicijativu za uvođenje novih lekova za obolele od MS-a. On dodaje da su se i prethodnih godina mogla čuti slična obećanja, ali da ipak očekuju promene.

Kako do leka?

Multipla skleroza (MS) je najčešće neurološko oboljenje mladih ljudi. Obolevaju osobe u dobi između 20. i 40. godine. Žene obolevaju skoro dvostruko češće od muškaraca.

Kriterijumi koje oboleli u Srbiji treba da ispune da bi počeli sa terapijom su da imaju dva akutna pogoršanja (relapse) bolesti u dve godine. Ali, prema svedočenju obolelih, ni to ne znači da će dobiti lek.

„Kad dođe pacijent koji zadovoljava kriterijume za lekove na kliničkim centrima, ukoliko ne dobije odmah lek, stavljaju ga na listu čekanja. Ja znam pacijente koji su na toj listi po 10, 15 godina. Ljudi odu u kolica i oni su i dalje na listi. A kad odu u kolica, kad neurološki deficit bude toliki, ne može nijedan lek na svetu da ih vrati“, navodi Damjan Simić.

U Srbiji su pacijentima koji zadovoljavaju kriterijume, ukoliko dođu na red, do  sada na raspolaganju bila četiri leka stare generacije, a razlozi koje su nadležni navodili su finansijski jer je reč o skupim medikamentima. U Evropi, sa druge strane, postoji 15 registrovanih terapija koje modifikuju tok bolesti, i reč je i o lekovima najnovije generacije.

„Hrvatska ih ima kompletno sve. Crna Gora takođe ima sve lekove, tako da je trenutno MS bolest koja se može kontrolisati. Kao dijabetes. I to je neizlečiva bolest, ali imate terapije kojima se drži pod kontrolom. Sve što nama treba je terapija. Trenutno u Srbiji imamo četiri leka prve linije odbrane. Ti lekovi zaustavljaju MS do nekih 30 posto, dok su ovi novi lekovi daleko efikasniji, tako da MS zaustavljaju i do 70 posto“, navodi Danijela Pejov.

Nužno pravovremeno lečenje

Multipla skleroza je nepredvidiva bolest, koja napada mozak i kičmenu moždinu. Simptomi mogu da variraju i zavise od količine oštećenih nerava, ali i od toga koji su nervi pogođeni bolešću. Neki oboleli mogu da izgube sposobnost hoda, dok drugi mogu imati duge periode remisije bez ikakvih novih simptoma.

Iako je potpuno izlečenje nemoguće, uspešna dijagnoza i odgovarajući lekovi koji se uzimaju na vreme mogu da modifikuju tok bolesti, smanjujući učestalost pogoršanja i usporavajući njeno napredovanje.

Upravo na to, za razliku od Srbije, ukazuju svetski standardi prema kojima oboleli od multiple skleroze treba da započnu sa lečenjem tri meseca posle dijagnoze.

„Nema više čekanja na relapse, odnosno pogoršanja, da dozvolite da dve godine bolest pravi od čoveka šta god želi da biste onda dobili lečenje. Ja sam imala dva relapsa u jednoj godini, pa mi je par godina bolest mirovala i onda sam opet ove godine imala jedan. Naravno da ne želim da čekam drugi relaps jer ni nakon tog drugog verovatno ne bih dobila lek, pošto lekova nema. Šta onda radim? Ništa. Nastavljam dalje, molim boga da se posle kortikosteroida moje stanje održi na nekoj normali, i nadam se da mi se neće desiti neki invaliditet. Eto. Nada i ništa drugo“, navodi Danijela Pejov.

Lakše do odgovora iz regiona

Ni u Ministarstvu zdravlja, ni u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje nisu odgovorili na pitanja u vezi sa trenutnom dostupnošću terapije za obolele od multiple skleroze.

Ove odgovore godinama traže i predstavnici udruženja „MS platforma Srbije“, koje okuplja obolele, članove njihovih porodica, lekare i medicinske sestre, koji se zalažu za to da svi pacijenti imaju pravo na lečenje i pristup lekovima.

„Pokušavali smo sa svima. RFZO je veoma nepristupačan. Ilustrativno je da se jedan kolega iz naše Platforme obratio RFZO-u u Hrvatskoj uveče i oni su mu odmah sutradan odgovorili. A naš RFZO nam nije odgovarao po ne znam koliko. Kada smo bili malo grublji, dobili smo neke oficijelne odgovore. Što se tiče Ministarstva zdravlja, i tu smo pokušavali, međutim, dobijali smo neke pisane odgovore koji su politički, kažu vam sve, a ne kažu ništa. Trudimo se, biće bolje – to se priča već 15, 20 godina“, navodi Damjan Simić.

Iako je reč o nabavci skupih lekova, Simić podvlači da se radi o većem trošku za državu nego kada bi se blagovremeno ulagalo u terapiju.

„Pacijenti će sami otplaćivati svoju terapiju ukoliko im tom terapijom omogućite da budu funkcionalni članovi društva. Ovako, ukoliko ne lečite pacijenta, on polako progredira u invaliditet. Kada sve to saberete, to veoma mnogo košta, a ukoliko ga lečite on može da radi, da privređuje. Taj lek će možda da bude skup, ali mnogo se više isplati lečenje“, objašnjava Simić.

Život u drugoj dimenziji

Prvi zvaničan poziv institucija predstavnicima udruženja „MS platforma Srbije“ stigao je tokom leta ove godine, kada su bili na sastanku sa predsednicom Vlade Srbije Anom Brnabić.

„Rekla je – iskreno vam kažem da ću se zaista potruditi da ovo promenim, ne mogu da vam obećam da ću to uraditi odmah, ali ova situacija se na neki način mora promeniti“, kaže Damjan Simić.

A kakva je situacija, opisuje Danijela Pejov koja se bori sa ovom bolešću.

„U Srbiji kao da živite u nekoj drugoj dimenziji, u nekom drugom svetu. Potpuno ste prepušteni sami sebi, odnosno multiple sklerozi da učini sa vama šta god želi“, kaže ona.

Građani o multiple sklerozi ne znaju dovoljno, pa se oboleli uz sve navedene prepreke suočavaju i sa brojnim predrasudama, poput onih da bolest nužno vodi u težak invaliditet i da za nju nema nikakvog leka.

Tekst je prenet sa portala Nova Ekonomija.