Između ljudskih prava i stvarnosti: život bubrežnih pacijenata u Srbiji

Prošle godine u Srbiji je 1.647 ljudi izgubilo život zbog hronične bubrežne insuficijencije, pokazuju podaci Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“. Između dana osoba sa invaliditetom i dana ljudskih prava, hiljade preživelih pacijenata i njihove porodice i dalje se suočavaju sa sistemom koji ne obezbeđuje osnovna prava – dostupne terapije, slobodu kretanja i realnu šansu za transplantaciju.

Razmere problema potvrđuju i zvanični podaci. Procene pokazuju da u Srbiji ima oko 700.000 osoba sa bubrežnim bolestima. Prema podacima Instituta za javno zdravlje “ Dr Milan Jovanović Batut” iz septembra 2024. godine, 4.349 pacijenata se lečilo dijalizom, dok se oko 600 pacijenata nalazi na listi čekanja za transplantaciju bubrega. Zbog izuzetno malih šansi da do transplantacije zaista dođe, mnogi pacijenti se uopšte ne odlučuju da se prijave na listu čekanja, što dodatno produbljuje osećaj beznadežnosti.

U Srbiji stotine hiljada ljudi živi sa hroničnom bubrežnom bolešću – bolešću koja se razvija tiho, ali ostavlja najteže posledice. Kod velikog broja pacijenata, bolest se otkriva tek u poodmakloj fazi, u trenutku kada su mogućnosti lečenja ograničene, a dijaliza postaje neminovna. Uprkos tome, sistem ne obezbeđuje lekove koji mogu da uspore napredovanje bolesti, niti terapije koje su neophodne da bi se pacijenti na dijalizi održali u stabilnom stanju i sačuvali kvalitet života.

Hronična bubrežna bolest ne pogađa samo zdravlje, već ozbiljno ograničava svakodnevni život i slobodu kretanja pacijenata. Osobe na hemodijalizi koje žele da putuju u inostranstvo primorane su da same snose oko 70% troškova dijaliznog tretmana. Sedmodnevni boravak zahteva tri dijalize, čija ukupna cena u proseku iznosi oko 900 evra, dok Republički fond za zdravstveno osiguranje refundira svega približno 300 evra. Zbog toga su putovanja za većinu pacijenata praktično nedostižna. Još nepovoljniji položaj imaju pacijenti na peritoneumskoj dijalizi. Oni svakodnevno koriste velike količine potrošnog medicinskog materijala, a u slučaju putovanja sami snose i troškove njegovog transporta, što ih dodatno vezuje za mesto lečenja i često vodi u izolaciju i socijalnu isključenost.

Iako je tokom ove godine zabeležen izvestan pomak u broju urađenih transplantacija, dugoročni pokazatelji ostaju porazni. Prosečan broj kadaveričnih transplantacija u Srbiji u poslednjih pet godina iznosi svega 17 godišnje. Zbog toga je, prema podacima Evropskе direkcija za kvalitet lekova i zdravstvene zaštite (EDQM) Saveta Evrope, prošle godine 48 pacijenata u Srbiji preminulo čekajući transplantaciju bubrega.

Transplantacioni sistem u Srbiji i dalje funkcioniše bez jasne strategije i stvarne institucionalne podrške. Mogućnosti za transplantaciju bubrega od živog donora su ozbiljno ograničene – čak ni bliski srodnici, poput brata ili sestre od tetke, ne mogu biti donori. Ukrštene transplantacije bubrega, koje omogućavaju razmenu donora između parova kada direktna kompatibilnost ne postoji (npr. kada donor ne može direktno da donira svom srodniku, ali je kompatibilan sa drugim pacijentom), iako su zakonom predviđene, u praksi se ne sprovode. Istovremeno, neustavna odredba Zakona o presađivanju ljudskih organa, na koju je ukazano još pre gotovo pet godina, i dalje nije izmenjena, što dodatno koči razvoj transplantacionog sistema.

Dodatnu konfuziju i lažnu nadu pacijentima izazvale su informacije o mogućnosti odlaska na transplantaciju u Republiku Belorusiju. Ovo pojašnjenje zasniva se na odgovoru Ministarstva zdravlja, dostavljenom povodom molbe koju je uputio Savez bubrežnih invalida Republike Srbije. Prema tom zvaničnom odgovoru, potpisani memorandumi sa Belorusijom ne predstavljaju sporazum o lečenju ili transplantaciji pacijenata iz Srbije, već isključivo okvir za razmenu informacija, iskustava i stručnjaka.

Na ozbiljne sistemske propuste ukazuje i Izveštaj Evropske komisije za Srbiju za 2025. godinu, u kojem je konstatovano da nije postigut napredak u usklađivanju sa  pravnim tekovinama EU u vezi sa transplantacijama organa.

Pre dve godine, u saradnji sa organizacijama iz mreže SEEN Transplant, predstavili smo „Belu knjigu o hroničnoj bubrežnoj bolesti“, dokument koji su podržali pacijenti iz sedam zemalja jugoistočne Evrope i koji sadrži konkretne preporuke za prevenciju, ranu dijagnostiku i lečenje hronične bubrežne bolesti. O svim navedenim problemima više puta smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja, Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje, predstavnicima Vlade Republike Srbije i savetnicima predsednika Republike, uz dostavljanje pisanih predloga, analiza i rešenja.  Nažalost, uprkos kontinuiranom dijalogu i jasno definisanim predlozima, do danas nije došlo do suštinskih i konkretnih promena koje bi imale merljiv efekat na položaj bubrežnih pacijenata u Srbiji.

Između dana osoba sa invaliditetom i dana ljudskih prava, bubrežni pacijenti u Srbiji ne traže privilegije, već sistem koji obezbeđuje pravovremene i dostupne terapije, slobodu kretanja i realnu šansu za transplantaciju. Bez hitnih zakonskih izmena, dosledne primene postojećih mehanizama i jasnog preuzimanja odgovornosti, statistike će nastaviti da rastu, a životi da se gube — iako bi mogli biti spašeni.